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Rentrée : une fille refusée dans toutes les écoles à cause de sa rarissime maladie !

Rentrée : une fille refusée dans toutes les écoles à cause de sa rarissime maladie !
© Facebook

La date du retour sur les bancs des écoles approche à grands pas. Ce qui ne sera pas le cas pour cette fillette de 7 ans. Pour la rentrée 2022-2023, une fille est refusée dans toutes les écoles à cause de sa rarissime maladie. Voici toute l’histoire.

Panthéa, car c’est ainsi qu’elle se prénomme, ne fera donc pas partie des enfants qui retrouveront le chemin de l’école dans quelques jours. Âgée à peine de 7 ans, elle vit un long combat dans son quotidien. Malgré les efforts entrepris par ses deux parents, ces derniers ne parviennent pas à lui un établissement qui souhaiterait bien la prendre en charge. Un suivi obligatoire, certes, pour l’intervalle d’âge de 3 à 16 ans. Rentrée : une fille refusée dans toutes les écoles à cause de sa rarissime maladie.

« Mon mari ou moi allons devoir arrêter de travailler »

Ce refus catégorique était un véritable choc pour ses parents. Panthéa vit en effet avec une maladie génétique appelée : STCBP1. Une anomalie qui provoque gros retards au niveau moteur et cérébral.

« Il n’y a que 400 cas dans le monde, précisait Mona Jafarian, la maman de Panthéa. Moi et mon mari, ajoutait-elle, nous ne sommes porteurs. C’est la faute à pas de chance… », regrettait-elle.

À défaut d’un établissement scolaire qui veille bien prendre soin d’elle, « Mon mari ou moi allons devoir arrêter de travailler ». À cause de cette maladie rare, « le cerveau de Panthéa correspond à celui d’un enfant de 18 ou 24 mois« , confiait toujours sa maman.

« Elle progresse, cependant, grâce au mimétisme ». Ce qui nécessite donc une interaction ponctuelle avec d’autres enfants qui sont au-delà de son QI.

« On nous a dit que c’était impossible, car il n’y avait pas de médecin de garde. Mais, ma fille n’est pas malade et ne prend pas de traitement ! ».

« On nous avait dit qu’elle ne marcherait pas. Mais désormais, elle court ».

En continuant à s’acharner, ils ont fini par croiser le chemin d’une directrice, très sensibilisée au cas de Panthéa. Naturellement, elle a accepté de lui prendre en charge.

Un an après, une psychomotricienne a fini par lui trouver un Institut Médicoéducatif. « Panthéa était avec les autres enfants, qui n’ont pas de handicap, à la récréation ou à la cantine ».

Aujourd’hui, Panthéa se porte très bien et progresse à son rythme. « On nous avait dit qu’elle ne marcherait pas. Mais désormais, elle court. On nous avait dit qu’elle ne parlerait pas. Aujourd’hui, elle connaît 20 mots et 5 phrases ».